I principi costituzionali, l’impegno di Istituzioni pubbliche o private e le battaglie delle famiglie non hanno potuto
garantire a tutt’oggi una adeguata tutela dei diritti delle famiglie di disabili, che non sempre riescono a dare un efficace
sostegno, “una stampella”, anche in senso figurato, a quei figli speciali e che non sempre hanno gli strumenti per farlo,
siano essi materiali, economici, culturali, psicologici. La vita di un disabile è condizionata dunque non solo dalle
caratteristiche del proprio modo di essere e dalle abilità o “disabilità” di cui è portatore, ma anche e, forse, soprattutto,
dal sostegno che la propria famiglia riuscirà ad assicurargli nel tempo.
LA FATICA DI ESSERE GENITORI DI UN DISABILE
Dal momento in cui nasce un figlio disabile, il genitore sa perfettamente che la propria vita ne sarà stravolta. Si
determinano cambi di ruoli e di compiti e forti pressioni emozionali, non di rado accompagnate da sensi di colpa e da
vergogna. I genitori vedono compromessi i propri spazi, i propri tempi, il proprio lavoro, cui specie le madri sono
spesso costrette a rinunciare, le proprie necessità di svago o di riposo: prima di tutto verranno i bisogni e le necessità,
anche riabilitative, del figlio che, man mano che crescerà, diventeranno sempre più pressanti e coinvolgenti, a seconda,
ovviamente, delle esigenze compensative richieste dal tipo di disabilità. Nel tempo, i genitori di figli disabili gravi
dovranno affrontare, con sempre maggiore frustrazione, l’incontro e il confronto dei propri figli con i loro pari, con il
mondo della scuola, con il sesso, con il problema dell’inserimento nella società e nel lavoro. La famiglia tutta sarà
coinvolta dalla riorganizzazione familiare, soprattutto i fratelli e le sorelle, spesso eccessivamente responsabilizzati, che
talvolta ne risentono anche a livello psicologico, con evidente compromissione del proprio rendimento scolastico. La
difficoltà di conciliare gli impegni dei vari membri della famiglia è spesso motivo di grande attrito e vere e proprie
“guerre”. Diventa spesso necessario ricorrere ad un aiuto psicologico e psicoterapeutico per tutta la famiglia, con
significativi costi economici aggiuntivi. Se la famiglia, poi, si logora e se il cammino “insieme” arriva al capolinea, la
gestione e la cura del disabile diventa un elemento a maggior ragione deflagrante e di difficile accettazione, che rende
ancor più complicata l’organizzazione delle relazioni tra tutti i soggetti della famiglia. Con la fine della convivenza, i
genitori separati dismettono di essere “coppia” e diventano “singoli” uomini e donne, che in comune avranno solo la
loro relazione con il figlio disabile che, se non adeguatamente aiutato, perderà i suoi punti di riferimento fondamentali,
con frequente regressione psico- fisica.
LE MISURE ASSISTENZIALI TRA NORMATIVA, RITARDI E DISOMOGENEITA’ APPLICATIVE
Un sintetico e inevitabilmente incompleto excursus sull’attività assistenziale a supporto dei disabili in Italia non può
non partire dalla L.104 del 5 febbraio 1992, (n.1) che prevede misure a favore degli “handicappati”.che presentano una
minorazione fisica o psichica o sensoriale stabilizzata e progressiva che è causa di difficoltà di relazione o integrazione
lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale e di emarginazione. La minorazione assume carattere
di gravità se ha ridotto l’autonomia personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente e
continuativo”. Possono ottenere l’assistenza personale (figura sovrapponibile a quella dell’educatore professionale) i
disabili gravi in possesso della 104, rivolgendosi al Comune di appartenenza, con successiva stesura di un Piano
personalizzato concordato tra l’assistito e l’assistente, che non può essere coniuge o parente del disabile. La legge
104/1992 ha previsto anche misure a favore di genitori, figli, parenti prossimi dei disabili non autosufficienti, quali
permessi retribuiti mensili, congedi straordinari retribuiti, prolungamento del congedo parentale, sgravi fiscali,
4
assegnazioni di bonus calcolati in base al reddito e, recentemente, la Cassazione ha anche previsto, tra i vari diritti del
“familiare di riferimento” , cosiddetto “caregiver” quello a non essere assegnato ad una sede troppo lontana dal
domicilio del disabile, a scelta del familiare, nel caso di necessari e non evitabili trasferimenti, a meno che il datore di
lavoro non riesca a dimostrare di non poterlo evitare. In ogni caso è diritto del disabile lavoratore e del caregiver, il
divieto ad essere trasferito in una sede diversa senza loro consenso. Ulteriore diritto è un contributo riconosciuto al
caregiver di 150,00 euro al mese, solo a condizione di non superare una soglia determinata di reddito, valutata sull’Isee
familiare, e solo se la percentuale di disabilità dell’assistito non sia inferiore al 60%.
La collaborazione in questo settore tra Regioni ed Enti locali è stata intensificata dalla Legge 162/98, (n.2) che ha
modificato la legge 104 prevedendo, per persone che necessitano di assistenza globale permanente e continuativa,
l’assunzione da parte della famiglia di assistenti domiciliari e servizi tutelari (ADEST),
operatori socio sanitari (OSS), Operatori socio assistenziali (OSA) e Badanti. La Legge Regionale n.2 del
29/05/2007, (n.3) “Fondo per la non autosufficienza”, prevede finanziamenti regionali erogati ai Comuni a favore di
soggetti con disabilità grave per lo sviluppo della piena potenzialità della persona sulla base di un Piano Personalizzato
predisposto dal Comune con la collaborazione della famiglia dell’interessato. Il piano può prevedere tra l’altro
l’accoglienza presso CENTRI DIURNI che garantiscono di giorno assistenza di base, prestazioni infermieristiche
fisioterapiche ma anche attività di socializzazione, ricreative e ludiche ad anziani e disabili che non possono essere
assistiti dai familiari durante le ore lavorative. L’accesso è in base ad una graduatoria basata su reddito e patologie e nei
centri accreditati dalle ASL possono essere erogati dei contributi a chi ne fruisce e presso RSA, residenze sanitarie
assistenziali, strutture tristemente al centro delle cronache durante la pandemia di covid-19 per aver causato oltre
seimila decessi in due mesi, per il mancato rispetto dei protocolli. E’ disponibile anche l’assistenza domiciliare per
disabili ed anziani, per supportarli nell’espletamento di attività quotidiane, nonchè un servizio di assistenza educativa
domiciliare, svolto, sulla base di un progetto individualizzato, da personale di cooperative del privato in collaborazione
con famiglia ed assistenti sociali. Esistono anche Centri diurni per disabili per l’età evolutiva. Le
ASL possono erogare servizi integrativi come sostegno psicologico, prestazioni presso centri riabilitativi, spese per il
trasferimento/spostamento del disabile. A livello di supporto finanziario per i familiari che assistono disabili gravi non
autosufficienti, è previsto il programma “home care premium”, con assegnazione di un bonus calcolato sul reddito
familiare, di agevolazioni fiscali e detrazioni per acquisto di veicoli che consentano la mobilità dei disabili, di ausili per
menomazioni motorie e sensoriali e di fondi per l’abbattimento di barriere architettoniche. Possono essere inoltre
dedotti gli oneri fiscali versati per badanti e assistenti familiari. Per i nuclei familiari mono-parentali e mono- reddito, il
Decreto 12 ottobre 2021 attuativo della legge 178/2000, (n.4) ha previsto un nuovo sostegno economico di euro 150
al mese, conferito dall’INPS su domanda e a ciascun figlio con disabilità non inferiore al 60%.
Vi sono poi condizioni di particolare difficoltà, del disabile, ad attendere alle proprie necessità e agli atti di ordinaria e
straordinaria amministrazione, (n.5) per cui si rende necessaria la sua interdizione, con la nomina di un Tutore, o
un’amministrazione di sostegno con la nomina di un Amministratore. Di solito il Tutore viene scelto nell’ambito
familiare del soggetto interdetto, incapace di intendere e di volere, che si sostituisce a lui negli atti di ordinaria e
straordinaria amministrazione. Ai fini, invece, della procedura per l’Amministrazione di sostegno, vi è una incapacità
parziale del disabile o del soggetto che ne ha bisogno. Amministratore di sostegno può essere un parente entro il quarto
grado o un affine entro il secondo e la relazione si basa su un rapporto collaborativo tra amministratore e beneficiario.
E’ il giudice tutelare che decide se assegnare la tutela del beneficiario al Tutore o all’Amministratore di sostegno.
4
La qualità della vita del disabile e della sua famiglia dipendono molto dai citati servizi sociali, dal volontariato,
dall’attenzione del cosiddetto “terzo settore” e dal grado di civiltà o di capacità di compartecipazione dei cittadini. Dove
ci sono maggiori disponibilità: economica e strutture di supporto, non sempre c’è una sensibilità, una capacità a
relazionarsi ai problemi altrui e quella solidarietà sociale che sono caratteristiche proprie degli ambienti, generalmente,
più deprivati.
Le condizioni generali del mondo dei disabili in Italia variano peraltro sensibilmente anche a seconda del luogo di
residenza: la legislazione è omogenea, ma l’applicazione cambia da Regione a Regione e dipende dalla disponibilità
economica, dalla competenza e dalla sensibilità dell’amministratore locale. Spesso la norma esiste ma non viene
applicata e la lentezza burocratica nell’applicazione delle leggi e nell’ottenimento di benefici, rende ulteriormente
problematica la vita del disabile e della sua famiglia, costretta a dover lottare per ottenere ciò che per i normodotati è
scontato, come la possibilità di parcheggiare un’auto trovando sufficienti spazi di sosta per invalidi, o la libertà di
muoversi per strada potendo scendere e/o salire da un marciapiede. Non è infrequente che uno scivolo o passaggio per
le carrozzelle siano bloccati da un’auto parcheggiata e che barriere architettoniche non consentano l’accesso a luoghi
pubblici, a scuole, chiese, ad esercizi commerciali, ristoranti, cinema o teatri, bar, impianti sportivi. Ciò comporta per il
disabile e la sua famiglia una rilevante frustrazione, un senso di impotenza e la estrema difficoltà di fruire di occasioni
sociali e culturali, oltre che di servizi più essenziali, con conseguente isolamento e impossibilità di integrazione e di
inclusione sociale e la fatica fisica e morale di spostamenti e trasporti. A battersi per i diritti dei disabili vi sono in Italia
varie associazioni di genitori di figli disabili, come il coordinamento nazionale A.N.F.F.A.S Onlus, la FISH Onlus e
molte altre.
IL DRAMMA DEL “DOPO DI NOI”
La legge n° 112 del 2016, detta “Dopo di Noi”, (n.6) è nata per dare ai genitori di disabili gravi, la confortante
aspettativa di un sostegno, una rendita, un luogo in cui far vivere i propri “figli diversi” per il tempo che loro non ci
saranno più e, soprattutto, assicurandosi che qualcuno se ne prenda cura e ne condivida la vita con amore. Questa legge
promuove e favorisce il benessere, l’inclusione e l’autonomia di queste persone anche al fine di evitare il ricorso
all’assistenza sanitaria che, per il passato, era quasi la regola costante, dopo la perdita del supporto, morale e materiale,
dei genitori. La legge prevede un fondo per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia,
compartecipato da Regioni, Enti Locali e Associazioni del Terzo Settore. La dotazione economica viene rinnovata ogni
tre anni, con la supervisione del Ministero del Lavoro che verifica, annualmente, l’uso dei fondi e la validità dei progetti
attivati. Detto fondo viene utilizzato per realizzare programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, con
l’obiettivo di abbattere l’assistenzialismo e di favorire l’indipendenza dei disabili. Si parla, a tal proposito, anche di “co-
housing”, cioè di programmi residenziali in abitazioni o gruppi che riproducono le condizioni abitative e relazionali
della casa d’origine. Per la realizzazione di tali progetti sono anche previste importanti agevolazioni fiscali e la
necessaria sottoscrizione di polizze assicurative agevolate, i cui costi possono essere detratti dalle imposte annuali sul
reddito. Come in tutte le attività che comportano la previsione di “fondi” e la “gestione” di ingenti capitali, bisogna
sperare che gli obiettivi di chi ha pensato e realizzato questa valida forma di sostegno al mondo delle gravi disabilità e
delle famiglie di riferimento, per il tempo in cui non ci saranno più, non siano traditi e stravolti da ragioni di “affare e
convenienza”, a tutto discapito della solidarietà e della beneficenza.
Si auspica che la legislazione a favore dei disabili possa, senza ulteriori ritardi, arricchirsi di nuova progettualità e di
più ingenti risorse (non di nuove norme, magari disattese) a supporto dei disabili e delle loro famiglie e che una più
4
sentita solidarietà e umana compartecipazione aiutino genitori e familiari nella cura dei loro cari, non solo percepiti ma
a tutti gli effetti inseriti come “parte integrante di una società che adeguatamente li riconosce e li sostiene”, non in
quanto “diversi”, ma in quanto esseri umani nella loro pienezza.
Leggi citate e norme di riferimento
(n.1) L. 104/1992 - Legge quadro sulla disabilità (diritti e sussidi dei portatori di handicap e delle loro famiglie)
(n.2) L. 162/1998- modifiche alla legge 104- previsione figure di supporto domiciliare
(n.3) Legge Regionale n° 2 del 29/05/2007 – Fondo per la non autosufficienza
(n.4) Decreto attuativo della L. 178/2000 – ulteriore sussidio economico per disabilità superiore al 60%
(n.5) Artt. 414 e seguenti del codice civile – interdizione del soggetto totalmente incapace e inabilitazione del soggetto
parzialmente incapace, di intendere e volere; nomina del Tutore o dell’Amministratore di Sostegno
(n.6) L.112/2016 “Dopo di noi” – previsione di alloggi e sostegno ai disabili rimasti senza famiglia
Note sull’autrice
Maria Teresa de Scianni è Avvocato Cassazionista-Matrimonialista-Familiarista;
Presidente della Sezione Salernitana dell’ONDiF, (Osservatorio Nazionale sul Diritto di Famiglia- Associazione
Nazionale riconosciuta dal Consiglio Nazionale Forense tra quelle Specialistiche, Maggiormente rappresentative);
Formatrice Nazionale nella Scuola di Alta formazione specialistica ONDiF.
Socio fondatore dell’Ass.ne Onlus : “LIBERAMENTE” di Cava de’ Tirreni-SA (di cui fanno parte famiglie di
ragazzi con disabilità e gravi handicap)
Curatore Speciale di minori (iscritta presso il Tribunale Civile e il Tribunale per i Minorenni di Salerno)
Avvocato dei minori //